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追悼・工藤伸一㉛

2021年7月10日 by nijinokai

藤村よしを

「イーゼルがない部屋」

※イーゼル…カンバスや画板を立てかける台。画架。（三省堂「大辞林」より）

工藤さんの部屋に入ると、いつも絵の具の匂いがしていた。台所を合わせて4つあった部屋のうちの一つがアトリエになっていたように記憶している。書きかけの油絵がイーゼルに載っていたり、気に入った作品は何枚か壁に立てかけてあったりした。まだ何もわからなかった私は、工藤さんの趣味は絵画なのだろうと単純に思っていた。
もう３０年以上も前になるので、「昔」と書いた方がいいのかもしれない。当時は今のように、何人もの介助者を雇えるような社会状況ではなかった。
大学４年生だった私は、虹の会の「介助ローテーション」という名のボランティアの一人だった。１～２週間に1度、私は工藤さんの部屋を訪れていた。たしか火曜日が多かったような気がする。夕方から翌日の朝まで、身の回りのことや夜間の寝返りを手伝わせてもらった。工藤さんはベッド、私は床に寝たので、寝返りが必要な時は頭の上の方から「よしおくん」と呼ぶ声が聞こえたのを覚えている。
私が大学を卒業してからは、仕事が休みの日にボランティアに入るようにしていた。しかし、しょせんボランティアである。その日に急な仕事や用事が入ると、ボランティアをキャンセルしなければならなかった。ただ、遅くとも前の日までにキャンセルの連絡を入れたならまだよかったのかもしれない。こともあろうに私は、ある日、連絡なしのドタキャンをやらかしてしまった。
携帯電話やスマートフォンがない時代。夜、自分の家に帰ると、留守番電話の赤いライトが点滅している。再生ボタンを押すと、私が工藤さんの介助に入る予定だった時間から３０分おきに工藤さんの声が録音されていた。
「今日、介助の予定なんだけど…」
と５～６回続いて、
「代わりの人が見つかったから来なくていいよ」
という伝言で終わっていた。あわてて計算してみると、工藤さんは朝から昼過ぎまで介助者を探し続けていたことになる。命を危険にさらしながら…。
そんなことが２～３回あっただろうか。ほどなくして工藤さんが体調を崩して入院したという話を聞いた。
明らかに私自身の責任もあったので、車を飛ばして蓮田にある病院にお見舞いに向かった。その場所は筋ジストロフィー症専門の病院で、かつて工藤さんが入所していた施設が併設されている。入り口付近には赤い松の木があって、大昔に海辺だったという名残があった。
玄関を抜け、工藤さんが待っている場所を探しながら、入所している人たちの部屋を見た。多くの部屋に絵を描くためのイーゼルが置いてある。それらは明らかに、工藤さんのもの「だけ」ではなかった。
広く明るい食堂で工藤さんは私を迎えてくれた。体調を尋ねると意外にも元気そうだったので私は驚いた。そして、うろたえている私に工藤さんは言ってくれた。
「よしおくん、介助ローテーション、もうやめようか？来られる時に来てくれればいいから…」
それから２０分ほど、好きな映画やＴＶ番組の話をしたように思う。私が帰ろうとして何気なく工藤さんに、
「ここの病棟のみなさん、絵が好きなんだね」
と聞いた後だった。
「みんな、やることがないんだよ」
と私の肩の向こう側を見透かしながらつぶやいた。その時、工藤さんの顔は笑っているように見えたが、目だけは笑っていなかった。

施設という閉ざされた生活の中では、工藤さんたちが自由にできるのは絵の具の色くらいしかなかったのだ。私はこんなことにも気づいていなかった。障害がある子どもたちの学校の教員になっていた私は、今教えている子どもたちが「卒業後に地域で暮らす場所がない」という現実を、工藤さんから教えてもらっていたはずだったのに…。病院からの帰り道、太陽が雲に陰って赤黒く変わった松の木を眺めながら、自分を恥じた。
工藤さんが退院してからは、定期的な介助は難しいと考えたのか、私はバザーや学習会などのイベントで声をかけてもらうようになっていた。真夏の炎天下、バザーの準備で一日中ビラ配りをして真っ赤に日焼けした顔を、工藤さんの部屋のエアコンが冷やしてくれた。バザーの提供品に値段付けをしている時には、
「気に入ったエロ本はどんどん持っていっていいよ」
と、独身だった私に気を使ってくれた。やがてバザーの成功や虹の会の運動の結果、仕事としての介助者が増えるにつれ、私の足は工藤さんの部屋から遠のいていった。

工藤さんの障害は進行性で、平均寿命まではとうてい生きられないだろうと言われていた。それでも、私より２歳年上の工藤さんは５０歳を超え、おそらく一緒に施設に入った友達よりもはるかに長生きをしていた。虹の会から送られてくる機関誌や電子メールで工藤さんの身の回りで起こっている出来事を読みながら、「工藤さんは死なないのではないか」という冗談を、私は半分本気にしていた。しかし、来るべき時は来てしまった。

先日、工藤さんが亡くなったという連絡を受け、十数年ぶりに部屋に入った。かつてアトリエとして使っていた部屋で工藤さんは眠っていた。でも、その部屋はもうアトリエではなかった。そして、他の部屋にもイーゼルを見つけることはできなかった。その代わりに部屋を占領していたのは、おびただしい量のＤＶＤだった。
私は、静かに目を閉じている工藤さんに手を合わせながら、介助をすっぽかして迷惑をかけたことをひたすら悔やんでいた。工藤さんは私のことをもっと怒りたかったのだろうと思う。
でも、それをやってしまったら、ボランティアはもう来なくなってしまう。感情を押し殺しながら命をつないでいた工藤さんに対して、私はあやまってもあやまり切れないだろう。

そんなことを考えながら、もう一度工藤さんの部屋を見渡した。そう言えば、私がバザーの準備に工藤さんの部屋を訪れるたびに、絵を描くための道具が少なくなっていた。もしかすると工藤さんが地域での生活を選んだ答えが、このイーゼルがない部屋にあるように私には思えた。
工藤さんは、もう絵を描かなくてもよかったのではないかと…。（ヨシヲ・了）

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2021年7月9日 by nijinokai

しの

今年の２月の終わり頃、工藤さんの様子がおかしいとの事で救急車で病院に運ばれることになりました。検査の結果、血糖値が高いとのことでしばらく入院することになりました。普段であれば介助者も病院でずっと付き添うようになるのですが、コロナの状況のなかでは付き添うどころか面会もできないとの事で介助者は病院に着替えを運ぶのみに。看護師から聞く工藤さんの様子では早く退院をしたいとのこと。
工藤さんの願いが通り入院から２週間ほどで退院して自宅で点滴をしながら治療していくことになりました。介助者も血糖値の値が安定しないうちは意識がぼやけているような場面もありましたが、徐々に血糖値も安定してきて普段の工藤さんの日常に戻っていくのだろうと思っていました。
工藤さんはこれから先の事を考えて胃ろうにすることの話しを早く進めたかったようで、医師からは点滴がとれて体調がもとに戻ってから考えていけばよいといわれてもすぐにでも話しを進めたかったようで胃ろうが出来る病院を見つけ出して予約を取り診察に行く予定をたてていました。
その予定日の二三日前に工藤さんが息をするのが苦しくなったとのことで救急車で病院に運ばれることになりました。こんどは肺炎のほうが悪化して息が苦しくなったようでまたしばらく入院することになりました。まだこのときは工藤さんのことだからすぐに退院して、すぐにもとの生活が戻ってくるのだろうと思っていました。しかし肺炎は良くなったかとおもえばまた悪化するのを繰り返しなかなか退院の目処がつきませんでした。
ある日担当医から、もしもの時の事を考えてほしいと連絡があり、家族と介助者で病院に話しを聞きにいきました。肺炎を治すための薬の副作用で腎臓が悪くなってきているとの事でした。この日から面会もできるようになりさっそく、家族と介助者が面会することになりました。一回に病室に入れる人数が二人までとのことだったので、まずお母さんとお姉さんで面会へ。戻ってきたお姉さんによると普通に話せてよかったとのことでした。続いて介助者の柳澤、鎌田が面会して話しが出来たとのこと、最後に私一人で病室に入っていきました。
病室に入って工藤さんにあいさつすると工藤さんは遠くをみているような表情でとくになんの反応もなく、聞こえなかったのかな？と思いもう一度声をかけるとなにか口は動いていたので気づいてはいるようでしたが、表情は相変わらず遠くを見ているようでなにも話すことなく、ただ時間がすぎていきました。結局なにも話すことなく病室をあとにすることになりましたが、この時が意識がはっきりとした工藤さんと会える最後の時間でした。
その後は薬のせいなのか面会にいっても寝ているような状態でした。それから数日後の朝、病院から脈拍が落ちてきていると連絡が入りました。最後のときも病室に介助者は入ることはできず待合室でただ待つことしかできませんでした。その日の夜遅くに看護師が脈拍が落ちてきたと知らせてくれて病室に入ると脈拍は見る間に落ちていき、ゼロになりました。

工藤さんの介助をしていて、工藤さんの生き様を間近で見てきて伝えられた事はたくさんありました。
言葉でなにか伝えられるのではなく、その工藤さんのあり方だとか生き様をみて自分自身で考え抜いて自分のやるべきことにただひたすらに突き進んでいく姿勢を教えられたんだと思います。自分の進むべき道のことなんだから自分が考えるのを諦めたらそこで終わってしまうのだと。
工藤さんは最後までその姿勢を貫き通していました。自分が生きていくということを考え抜いて生きていました。これからは私も自分自身のことを考え抜いて生きていきます。
工藤さんのようにいかなる状況にいようと、ただそれだけを考え抜いて生きていきたいと思います。（しの・了）

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2021年7月8日 by nijinokai

加納友恵

私が虹の会にきて独り暮らしを始めたとき、工藤さんは気管切開をそろそろしようかなと準備を進めているときだった。
気管切開をするって医者や家族ではなく自分自身で計画持って進めていくことなのかと、ビックリしたのを覚えている。
気管切開後の吸引も家族しか出来ないと言われていたモノを、病院を説得させ介助者に吸引を覚えさせ工藤さんは退院し自宅に戻ってきた。
それから２０年弱その間心臓のペースメーカーの手術や盲腸の手術など今回はもうダメかもという難関をいつも飛び越えて工藤さんは自宅に戻っていた。
工藤さんは生きることに貪欲だった。だから介助に対してとてもストイックだった。たぶんここで死んだら「ホラやっぱり。病院の方が良かったじゃん。
やっぱり障害者に地域での生活は無理なんだよ。」と世間に思わせてしまう、と思っていたと思う。
怒られ泣かされ辞めていった介助者もいる。それぐらい工藤さんはココで生き抜くことに全力だった。
でも本当は工藤さんが心を許せる介助者がいたらもっとやりたいことあったんじゃないのか、とか余計なお世話だけどちょっと思っている。
工藤さんはよく私に「介助者としっかり向き合え」と言っていた。「はーい」と軽い返事をしていたけど、いまになってこの言葉の重みを感じている。
もっと深いところより高みを目指していかなきゃ上っ面の介助で終わっちゃうなと思っている。日々の生活は滞りなく過ごしているけれど今はまだ私をさらけ出した生活はできていない。
どうしたらいいのかわからないけど今後の課題だなと思っている。
あき江さんがかおるさんが工藤さんが介助保障の制度が何にも無いボランティアの時代に尻尾巻いて施設や親元へ逃げ戻らず、今晩の介助がどうなるかもわからない毎日を歯を食いしばり悔しい思いをたくさん抱えそれでも笑顔でボランティアを使い地域で生きることを続けてくれたから私はたいした苦労もなく今の介助を使った生活を始めることができた。
いつかこういう日が来るとは思っていたけれど、くっついていけばいいと思っていた背中を急に失ってしまって、ちょっとビビっている。
もう前を走ってくれる工藤さんはいないのだ。私は自分で走らなければならないのだ。今この原稿を書きながら少しずつその覚悟を決めているところです。
工藤さんが切り拓いてくれた道をさらに切り拓いて進めていくからそっちで見ていてください。そしてもし私が躊躇していたら背中を押してください。（かのう・了）

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2021年7月7日 by nijinokai

かずみ

工藤さんが最初に糖尿で入院したあと、まだ完全に落ち着いていない状況で工藤さんは退院したいと言い張り、訪問看護との連携の段取りを済ませて退院してきた。そしてさらにその状態で、今後のことを考えて胃ろうにするための準備を進めようとしていた。
念のため付け加えますが、これは家族や介助者や医者が進めているわけじゃなく、工藤さん自身が「退院する」「胃ろうにする」とガンガン進めようとしていたものです。
なんなんだこの生きるエネルギーは・・・と私は驚愕したのでした。糖尿だって、（それまで検査ができず分かっていなかったから）入院した時にはもう意識混濁レベルを遥かに超えた血糖値だったというのに。
筋ジス・デュシャンヌ型、気管切開をして人工呼吸器をつけ心臓にはペースメーカーを入れ、それでも地域で生きることを太く貫いている。
これはもっともっと機関紙とかで伝えていかねば。そう思ったのでした。
機関紙はけっこうネットのみんなやにじ屋のことに紙面を割いていて。それは、そのことを本人が書いていたり周りで見ている人が書いていたり・・・書き手が多いからそうなっているのだけど。工藤さん自身は（昔は連載やってたけど）何かを公に向かって言葉で発信することはあまりなかったし、周りの書き手を作ることも特にはしてこなかった。
だから、工藤さんの生き様を外になかなか見せられてなかった。
入院、退院で改めて工藤さんの生きるエネルギーをひしひしと感じ、これは多くの人に伝えなければ・・・と思っていたところでした。
重い障害があっても、親から独立し、施設からも出て、地域で暮らしていくことができる。工藤さん・・・こんな説得力のある存在はない。これからそういう生き方をしようとする人たちの希望じゃないか。
退院して落ち着いたら、どうやって発信できるか考えたいなと思っていました。
残念ながら、それは叶わなかったけど。
でも私は、世の中の障害者のみなさんに言える。
「どんなに障害が重くても、地域で暮らせるはず」
「障害者だから無理、っていろいろ諦めなくていい」
工藤さんの生き様を見てきたから、私は自信をもって言える。（かずみ・了）

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2021年7月6日 by nijinokai

柳沢忠宣

エドさん
工藤さんが携帯電話をスマホに変更したのは昨年の８月ごろでした。私も５月にスマホにしたばかりで、その時の知識を使ってスマホの設定などを手伝いました。「もっと早くスマホにすれば良かったね」そんなふうに話をしました。
工藤さんは普段からベッドの上でいろんなものを自分で操作できるようにしていました。部屋の電灯にはじまり、テレビ、レコーダー、ベッドのリクライニング機能、エアコンそしてパソコンなどです。それらを少しずつ使いやすく進化させてきましたが、携帯電話に関しては、手を使うスマホは操作できないだろうと、いわゆるガラケーのままでした。そうした中、昨年、工藤さんはスマホをパソコン画面に映して操作できるソフトを発見して、スマホからメールしたり、その他のアプリを使えるようになって、自分で操作できることをさらに増やしていました。
また、玄関やリビング、トイレなど工藤さん自身が操作しない電灯のスイッチは、人が近づくと点灯するようにしてあり、また、声で点灯させる電灯も介助者の部屋に用意しました。これらは新型コロナの前からのものもありますが、そういったスイッチがこのコロナで非接触という意味でも効果を発揮したのではと思います。
そのコロナの前から、工藤さんは災害時の心配もしていました。水害や停電の対策をして、そしてある意味災害といえるコロナの対策もとったりしていましたが、当然不安も多かったと思います。いつも買っていた呼吸器回路の加湿器の水が手に入らなくなるという事態もありました。コロナの話をすると、万が一の時に自分がどうなるか「すごく怖い」と工藤さんは言っていました。昨年からのそうした心配や不安の中、今年の２月に工藤さんは入院し、いったん帰ってきたものの再び入院。以前のように入院中に介助者は入ることができず、工藤さんが何を思っていたのか想像するしかありません。
工藤さんは介助者に対してお願い事など伝える時などはパソコンの視線入力で行っていました。私も現在預かっている工藤さんの視線入力装置を使ってみましたが、慣れるまで、少し難しいと思われました。
新しいもの良いものを発見して、取り入れて使えるようにしていく。その過程は納得いかないこと、怒りたくなることだらけだったと思います。それでも辛抱強い工藤さんだからこそ、ここまでこれたのだと確信しています。（やなちゃん・了）

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2021年7月5日 by nijinokai

あき

「工藤さんの血圧がいよいよ下がってきた」と、篠塚さんからメールが流れてきた日、事務所のパソコンでサーバーにあるありったけの「モーニング娘。」流しながら値段つけをした。

わたしにとって工藤さんは、なんとも言い難い存在として存在していたのだけど、よくあることだがこういうことになってやっと、当てはまる言葉が見つかった気がした。

私が学生で虹の会に手伝いに行くようになったころ、工藤さんの部屋が事務所だったので、資源回収の集合やら、そのあとの飲み会やら、値段つけ、評議委員会やらで工藤さんの部屋に出入りしてた。工藤さんのベッドの部屋は奥で、会議なんかはリビングだったからめったに入ることはなかったけど、中山美穂のポスターが壁一面に貼られていた感じでドキッとする部屋だった。
だから時間より早く行ったりして一人だったりするとドキドキする感じの場所だった。
私が手伝いに行き始めたときは、工藤さんたちが暮らし始めて１０年とかは経ってる感じでみんななかまで、わたしたちの学年だけ「子ども」みたいな感じだった。
そう、虹の会の手伝いに来てるとくに女の先輩は、真美さん（のちに柳沢さんと結婚）をはじめバイク乗りも多く、「カッコいい」人ばっかりだったので余計にそう感じたのだと思うが、そんなんで、みんながとってもちやほやしてくれるのを感じていた。
特にうれしかったのが機関紙の事務局日誌のページで「内藤さんが来てくれたよん」みたいに書かれてるのを見つけるときだった。このころは工藤さんが書いてくれてた印象だったけど、それがとてもうれしかったのでまずそのページを見たし、書く側になった時は「手伝いに来てくれた人の名前は絶対欠かさず文字にしてのせねば」と思った。
当時から直接あまりあれこれ言ってくれるわけではなかったけど、なんか工藤さんらしい？語尾というかがちょっと軽い感じのそのページを見ることで勝手に近く感じていた。その時はもちろんただの学生の一人でしかなかったのに、書かれる側からしたら特別だった。

あと思い出すのは、東京マラソンに出たときのこと。
みんなで申し込んだのにもかかわらず、抽選にあたったのは私と市丸ともう一人だけ。私にとって初めてのフルマラソンだというのに、２月で雨も降っていて、勝手も分からず。沿道もすごい人出で、だけどずっと孤独だった。しかも東京マラソン自体が初めて開催という回だったので、置いてあるはずのバナナも私のタイムではすっかりなくなっており、マラソン慣れしている多くの人たちが、ポケットに入れたお金でコンビニで温かいものを買いにいくのを恨めしく見ながら、寒いおなかすいたさびしい気持ちで走っていた。市丸とも結構早々に分かれてしまい、せっかくなのだから励ましながら一緒に走ったらもっと行けたんじゃないか、それなのに一人で来てしまったと思いながら走っていたので、ゴールした時もうれしいという気持ちよりも、なんかマラソンに対して自分に対していろんな傲慢さがこみあげてくるようで恥ずかしいような気持で次の日もどんよりとしてたところに、工藤さんから電話が来たのだった。
「昨日の東京マラソンお疲れさま。ビデオとっといたから時間あるとき取りに来て。」と。
その電話で「あぁ、私、走ってよかったんだね」という気持ちになれた。プロレスをやっていた時も、一度だけ、しかもケーブルテレビの番組で出たことがあってそれも録ってくれて、ラベルには私のレスラー姿の写真が印刷されていた。もっとテレビ出れてたら一番喜んでくれたんだろうなと思うけどそれは叶わなかったな。

そういういろいろがつながったなと思ったのはお姉さんに会った時だった。
中学生の「孫」がいるときいてびっくりしたけど、病院の待合室で初めて会うわたしに頭をポンポンとしてくれてとってもきれいでカッコいいおねえさんだった。簡単に言うといい感じのヤンキー感（あぁ、そのまんまでごめんなさい）。でも工藤さんもきっと「けけけ」と笑ってくれると思うから書いちゃうけど、「あ、そうか」と思った。

工藤さんって、「いとこのお兄ちゃん（ヤンキー）」っぽいんだな。
私のいとこの兄ちゃん（工藤さんと同世代）の部屋から、たばこ抜けば…ってたばこもあったか。ちょっとドキドキする酒とたばこと女のポスターの部屋。
工藤さんが食べられなくなってからも、録画のお礼はバレンタインで渡したいと思ってた。
会うとちょっと緊張するけどでも私にはやさしい。
役所でふっかけるのも、何度もいなくなっちゃう介助者を何度も呼び戻してたのも、介助者に厳しかったのも、大食いとか好きなのも、ボタンのシャツにこだわったのも頑固なのも、誕生日とかもう何年とかいうのが詳しかったのも、録画のために退院早めてんじゃないかと思わせたのも、最初のプロレスカードをずっと貼ってくれてたのも、姪っ子とかかわいがってたのもなんか、私の中ではつながった気がした。

私の若い時も見てくれてた「いとこのお兄ちゃん」の存在、そういう自分でいられる存在がぽかんとぬけたことはとてもとてもさびしい。
でもお葬式の時に工藤さんが「（介助でさらけ出すしかない）障害者にはプライバシーなんかないんだから、俺のことはどんどん撮ってくれてかまわない」と取材で必ず言っていたのを思い出し、客観的に写真を撮ってたら少し落ち着いた。きっとこれからもまたぽつんぽつんといろんなことを思い出していくんだろうと思った。

また面白い映画…いやもし面白くないとわかっていても見なければならない映画があったら、映画館の２列目で見るね。そしてオールスターはまた市丸たちと一緒に見ようと思います。
コレクションのＤＶＤを見ながら、長澤まさみの話をもっとしたかったって思ったけど、これは、あの世で。
最後の最後まで、力を振り絞って生きていたと思うので、ゆっくり休んでください。またね。（あき・了）

『追悼・工藤伸一①』

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