虹の会機関紙「SSCにじ」10月号より転載
障害があっても地域で暮らしたい!という障害者募集中。
お気軽にご連絡ください。
このページでは、実際に地域で介助者を使いながら暮らしている、加納さんやハトミ(漆黒)が日々思うことなどを書いています。(編:にった)
第28回「障害者募集」
『やることは山積み それが生きるってこと』
文:漆黒
ごきげんよう。みなさん。
先日、胃ろう交換に行ってきました。寝たきりになってから車椅子で初めて一日かけての外出だったの。嬉しいとかの前に自分の車椅子もまだなくて、加納さんに借りてもらった車椅子に乗って車で片道約一時間不安と心配のなか、ひと呼吸ずつ確認するように、祈るように車に揺られてたの。愛方と逢う約束だけを心の支えにして、半年ぶりにみた空はとても綺麗でとっても青で眩しくて、目が滲みて涙がでた。
今回の胃ろう交換するにあたって訪看さんに病院にアポ取ってもらった時、病院は「この先あまり長く生きれる訳ではない。家で過ごすなら今しかない」と言われて、無理しつつ退院した私が元気に過ごしている事がホント信じられないみたいな反応だったのよ。だから本当に退院した時、私と会う事は二度とない感じで病院は送り出したんだなって思うと、私は生に執着した亡者か何かかよって笑っちゃったわ。
確かにいちど心臓止まったけどさ。奇跡的に戻ってきて目が覚めたら。挿管されてて、そのあとに気管切開してベットからは起きれない状態で、今までのような暮らしは出来ないなと思ったけれど、一人暮らしは出来ないなとは全然思わなかった、確かにそんな状況だから少なからず気持ちは落ちていたけれど、家に帰りたいと思った。帰ってちゃんと暮らせる確証なんてなにもなかったけど。漠然とその思いだけはあったの。
身体の状態が少し落ち着いて担当医をはじめ、加納さんや介助者そして家族、訪看を交えて今後の話をした時に担当医の問いに私は「帰る」と即答した。不安しかなかったけれど出来うる限りの準備、介助者に吸引を覚えてもらうなどコツコツとつみ重ねて、死んじゃうかもしれない。怖いなって思ったけどね。虹の仲間の支えもあって退院へと向かって行けたの。家族も不安しかなかったと思うけど、きっと最後くらい好きにさせてやりたいと黙って見守っていてくれたんだと思う。
あれ、お酒のせいかな涙が止まらないや。困るなぁ泣くと涙が邪魔してパソコンの視線入力の感度落ちるのよ。で、なんだっけ。そうそれで帰りたいっていう思いに腹を括って死ぬ気で退院したの。
生活は手探りで訪看さんや往診の先生の力も借りてリズムを作っていった。そして2ヶ月、4ヶ月とあっという間に過ぎ体調も崩す事もなく、病院も驚く程に元気に今に至る。でもまだまだやることは山積みよ。自分の車椅子さえないんですもの。でもそうやって行くことが生きるってことだから。指針なんて物はなくて毎日生活してきた結果でしかないけれど、気管切開しても寝たきりになっても強い思いさえあれば何とかなるものよ。
家族と暮らしていたり、病院で諦めちゃってる方いるんじゃないかしら?勿論身体の状態とかで難しい方がいるのも分かっているわ。一人暮らしを目指し途中で諦めた方も見てきた。だからこそよ。人生は一度きり後悔して欲しくないの。だからこそ私は一人暮らししたいって思いが少しでもあるのなら、声をあげて欲しい。その一言で世界は変わって行くかもしれない。挑んでみるには十分に価値があるものだと思うから。人生はいつだってこれからよ。
こんなただのオタクの私が一人暮らしできるんだもの。アナタの信念を胸に生きてみない?私の信念?あるわよ勿論。ベルサイユのばらの「薔薇は美しく散る」よ。あの歌が全てを語ってくれている。
私は病棟で十何年も生活していた。先日、病棟時代の友達と8年ぶりくらいに連絡してみたの。元気そうで何よりだったけれど、悲しい知らせもあった。よくつるんでいた奴が2人亡くなっていた。私は一人暮らしをはじめた時に全て捨てて出てきたから、病棟の話は殆ど入って来ないの。病棟にいた頃からだけど、本当にたくさんの仲間の死と向かい合ってきた。若かった頃はただ悲しむだけだったけれど、いつしかこの命ある限り、先に逝った仲間の分まで生きるんだっていう強い思いが生まれたの。薔薇の蕾が開くように。
私が心臓が止まっても奇跡的に戻って来れたのは、その強い思いがあったからなのかもしれない。逆に追い返されたのかしら?死んだら沢山の仲間が待ってくれていると思うと死ぬのは恐くないけれど、まだまだ私は生きていくよ。
(了)
「どんなに障害が重くても地域で暮らす!」
虹の会(さいたま市)では、現在、ハトミの介助者、カブキの送迎してくれる人を大募集!
*ハトミの方
①昼:9時~17時(1回9,600円)
②泊まり:15時~翌7時(1回20,950円)
③泊まり:19時~翌11時(1回20,950円)
時給1,200円〜、月給21万円〜
※曜日、時間は相談応
詳しくは http://www.nijirock.com/blog/?p=16166
*カブキの方
リフト付きワゴン車を使ってor電車バスを使っての送迎です。
①(月)(水)(土) 7:00〜9:00
②(水)(木)(土) 19:00〜21:00
1回2,400円。
詳しくは http://www.nijirock.com/blog/?p=16182
お気軽にお問い合わせください。
電話、にじ屋店頭、DM、なんでも!
◆虹の会
http://www.nijirock.com/nijinokai/
◆巨大倉庫型リサイクルショップ・バカショップにじ屋
http://www.nijirock.com/nijinokai/nijiya.html
◆スーパー猛毒ちんどん(放電中)
http://www.nijirock.com/nijinokai/modoku.html
◆その他、ウチのみんなが書いているいろいろ
●虹魂的障害者自立生活 https://facebook.com/nijirockteki/
●ミツのホッサ日記PLUS http://nijirock.com/mitsublog/
●井上のリーダーズブログ http://nijirock.com/inoueblog/
●筋ジストロフィー漆黒夢語り https://ameblo.jp/blackrose-triplesix/
●虹の会本体ブログ http://nijirock.com/blog/
●スーパー猛毒ちんどんコンポーザーさとうの日記 http://superchingdong.blog70.fc2.com/
●にじ屋ツイッターアカウント「にじ屋先取り情報」 @NijiyaBacaNews
●【動画】スーパー猛毒ちんどんチャンネル https://www.youtube.com/user/superMOUDOKUchingdon/featured