虹の会機関紙「SSCにじ」4月号より転載

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虹の会では今、「地域でひとり暮らししたい！」という障害者を募集中です。

一生親に面倒をみてもらう生活、あるいは施設で管理された生活…

そこにしか障害者の生きる場所がない、

…なんてことはないはずだ！

 

特集＊障害者募集＊第11回

私も何度も自分にはひとり暮らしなんてできるわけがないと、何度も、言い聞かせていました。

文・加納友恵

 

お久しぶりの登場の加納です。
みなさん毎月折り込みで入っている「障害者募集」のビラみてくれていますか？たまーに見ると「あれ？吹き出しが増えてんじゃない？」と気づいた人いるはずです。そうなんですこの吹き出しは毎月増えているのです。
堅苦しい文章で長々書くのも時には必要だけど、実際のところ実家を出て一人暮らしをしようと思う時って思いつきというか思い込みというかその時のタイミングなんだよなと思うので、見てくれた人が「ヨシッ！！やってみるか」と一歩踏み出せたらいいなという思いを込めているんですけど、今のところ障害者からの音沙汰無し。
う～ん。まあ確かに勇気は要りますよね。
ホイホイと障害がない人と同じように実家を出るというワケにはいかないよなとは思います。3月で卒業だからとか就職が地方に決まったからとかで一人暮らしがさも当然のように出来るなんて障害者の場合そうそうありませんからね。
だからビラだけでゾロゾロ来るとは思ってはいないんですけど、相談くらい来てもいいんじゃないかと思ったりしてるんですけどなかなかどうして、さっぱり来ないのです。今は時代が進んで私が一人暮らしをはじめた20年前に比べれば障害者の一人暮らしの介助をする事業所は格段に増えてるので、そちらに流れているのかもしれませんが。
話変わって、今月の吹き出しは「自分には無理ってあきらめないで」としました。直接相談を受けたわけではないのですが、よく聞く話として「ずっと施設にいるから今更出られるわけないもう無理だ」とか「親がそんなの出来るわけが無いと言ってるから無理だ」とか。まあそりゃそう思うよねという感じですが、ココで勘違いしてほしくないのは「アナタ自身はどう思っているか、本当はどうしたいのか」ということです。
私も何度も自分には一人暮らしなんてできるわけがないと何度も自分に言い聞かせていました。それでもどうしても一人暮らしをしたいという思いをあきらめることが出来なかった。おそらくだけれど私と同じような思いを持ってる障害者の人たくさんいると思うんです。そういう人たちに届いたらいいなと思って「障害者募集」のビラ入れてます。一緒に笑って楽しく生きていけたら最高だよね。

了

 

虹の会機関紙「SSCにじ」2月号より転載

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特集＊障害者募集＊第8回

虹の会では今、「地域でひとり暮らししたい！」という障害者を募集中です。
一生親に面倒を見てもらう生活、あるいは、施設で管理された生活…。
そこにしか障害者の生きる場所はない…なんてことはないはずだ！

 

世界が広がるイカズチ③

文：羽富拓成・漆黒

世界が広がるイカズチ①～ひとり暮らししたい障害者募集～

世界が広がるイカズチ②～ひとり暮らししたい障害者募集～ (nijirock.com)

 

籠の中の鳥

立ち昇ってゆく煙を見つめる。　高３になった私は煙草を覚えていた。携帯電話も手に入れ、電動車椅子を使うようになって行動範囲が一気に広がった反動からか、目を盗んでは病院の敷地外へ出るようになり、出たところでコンビニくらいしか行くところがないのだけれど、それが楽しかったし逆にそれくらいしかなかった。
まるで籠の中の鳥だったけれど、電動車椅子に乗っている間だけは自由になれた気がした。歳を重ねるごとに私のキャパは大きくなるばかりで生活は窮屈さを増していった。自分の精神は成長して世界が広がっていくのに対し、身体は病の進行で閉ざされてゆく。心と身体が伴わない所が筋ジスの煩わしいところね。

そこに病院の規則が上乗せ。
ジーンズを履こうとすれば、伸びなし着せづらいからダメ。紐履を履こうとすれば、時間が掛かるからマジックテープでとめる靴に。長髪は洗いづらし乾かしずらいからから短く。男なんだしと言われるのが辛かった。女だったら何だっていうのよ。前ボタンのシャツは着せるのに時間が掛かるからダメ。
私は守らなかったと言うか、ひとつひとつと、担当の看護師と話し合ったりしてなんとかやり過ごしていた。それでも何かと言ってくるスタッフもいたけれど、諦めずにその都度話をすることを続けて定着させていった。
消灯準備はは２０時だったけれど学生だったこともあり勉強という名目で、というより何とかして消灯後ペッド上で電気を付け起きていられるようにしたくて、これも話しをして次の２３時の巡回までは起きていられた。
しかしテーブルを使う許可はもらえず、許しが出るまでベッドの横に段ボールを畳んでおき、夜な夜な箱にしては膝にのせテーブル代わりに使っていた。
身体のためにも出来るだけ起きて身体を動かしていたかった。
色々とダメなものを実現させるまでは大変でも、いちど通ってしまえば持続させるのはそれほど苦ではない。好きを信じ思い切って動いたことでLUNA SEAのライヴに行けたということが、諦めない原動力の核にあったんだと思う。

 

ある日、喫煙所で

そんなある日。私の人生を変える事件が起こる。
以前授業で一人暮らしをする先輩の家に行った時にお邪魔した藤井君が、検査で隣の病棟に入院したの。前に見た時は歩いていたのだけれど、電動車椅子になっていて人違いかなとも思ったのだけれど、兎に角もう知り合いにというか友達になりたかった。何故かとても惹かれたの。
学校が終わってから毎日病室に行くもなかなか会えず、まあ私のこと覚えているかなんてわからなかったけどね。
ある日のこと、藤井君なら煙草吸いに行ったよ〜と聞いて喫煙所に行くと…居ました。やっと会えました。今だから言うけれど私は未成年でこっそり隠れて吸っていた訳で普段は、特に昼間なんて近寄りもしなかったけれど、探していた素振りを見せず、いかにもたまたま居合わせた感じで煙草に火をつけた。すると、藤井君から「君いくつだっけ？」そう声を掛けてくれたの。
駄目ねえ昔のことを思い出すと涙が出てきちゃって…歳かしら。
私のことを覚えているかなんて野暮なことは置いておいて、その日から金魚の糞よろしく付いて回る日々が始まった。それがどれ位の間だったのかは覚えていないけれど、抜け出してコンビニへ行ったり煙草だったりしてることは変わらずも、刺激的で楽しい日々だった。
でも少々やり過ぎたみたい。毎回喫煙所に行ったのだから無理もないけれど、喫煙がバレ看護師長と主治医に呼び出され親にも迷惑を掛けてしまった。
ただ藤井君の入院と煙草がなかったら、虹の会に私は来ていないんだと思う。一人暮らしすらしていなかったのかもしれない。それくらい重要な出来事だった。
そして、煙草は今後も私の人生の中で重要な役割をしていくことになる。

そして北海道へ？

暫くして藤井君は退院していった。私もあまり聞かなかったし、虹の会に居ること以外は分からなかったけれど程なくして機関紙が届いたの。スーツを着た藤井君が表紙だったような…それで確か虹の会で介助者を使って一人暮らしが出来ると知ったんだと思う。
自分の暮らしに誰も文句を言わせないみたいなことが書いてあった気がする。兎に角、介助者に指示を出して生活する。責任は自分にあるということに、「上等だ！一人暮らしするなら此処だって。」思ったの。
そしていつだったか、藤井君から突然、北海道いくけどお前も来るか？ってメールが来たの。私はなんにも考えずに「行きたい！」と即答するのでした。

次回いよいよラストかも？！
（つづく）

 

虹の会機関紙「SSCにじ」1月号より転載

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特集＊障害者募集＊第8回

虹の会では今、「地域でひとり暮らししたい！」という障害者を募集中です。
一生親に面倒を見てもらう生活、あるいは、施設で管理された生活…。
そこにしか障害者の生きる場所はない…なんてことはないはずだ！

世界が広がるイカズチ②

文：羽富拓成・漆黒

 

世界が広がるイカズチ①～ひとり暮らししたい障害者募集～

 

初めて見た、たくさんの
　　　筋ジストロフィーの人

中学を卒業した私は、地元茨城を離れ埼玉へ。今でいう特別支援学校の高等部に進学するため隣接する療養型の病院に入院したの。
はじめは入院というより、学校の寮に入るそんなイメージだったのだけれど実際は違っていた。その時はじめて私は、沢山の筋ジストロフィーの人達を見たの、イコールそれは今後私の肉体がどうなって行くかの教材のようでもあったわ。
家族に病気のことで教えてもらったことは何もなく、初めて自分の病気を知り向き合った事でもあるけれど、特にショックを受けることも悲観的になることもなかった。どちらかといえば、そうかそういうことか！と永年の謎が解けたようなそんな感じだった。
病気や障害なんて特に悲惨な事でもなく周りが悲惨にしているだけであって本人にとってそう生まれいつたのなら、もうそういうものなのよ。
そんな訳で入院しながらの高校生活が始まった。入院生活は確かに規則が多く自由は少ないけれど、この頃の私はまるで水を得た魚。世界がどんどん広がっていった。
何故？って今まで実家暮らしだったとはいえ、学校と家の居間に座っている生活よ？それに比べたら車椅子で自由に動き回れ、そこで一緒に暮らす沢山の仲間がいて、当時は患者の横の繋がりも強く助け合いながら同じ屋根の下で生活している感覚があった。看護職員の方はお兄さんお姉さんみたいな感じだしね。
あの頃は病棟にネット環境なんてないし携帯すら持っていなかったけれど、週末は実家に帰っていたし充実感すら感じていた。勿論心はLUNA SEAと共にあり、情報は雑誌から掻き集め病室の棚にはリリースされた順にＣＤを並べて。そして世界が広がるにつれ、ライヴに行きたい思いが次第に大きくなっていった。

 

事件　ＬＵＮＡ ＳＥＡ終幕

そんな中で大事件が！
００年１１月８日「 LUNA SEA 終幕を発表」１２月２６日、２７日『LUNA SEA THE FINAL ACT TOKYO DOME』のアナウンスに最後の東京ドームは絶対行きたい！悲しみよりその想いが断然勝っていた。
どうしたら行けるのかなんてあの頃の私は無知に等しく、ただ単純にチケットを取って会場に行けばいい訳じゃない事は分かっていた。車椅子だし…。でもやっぱり行きたい。
病棟には患者生活のことや余暇活動・行事などのサポートをする療育指導室があってあまりよく覚えていないのだけれど、思い切って勢いだけで相談。そして全ては動き出したの。なんたる偶然か担当職員さんの娘さんがファンクラブに入っていて！！チケットは取ってもらえることになった！
ドームまではどう行くか？車椅子で電車になんて乗ったこともなく、自然に車でということになり、リフト付きの車を筋ジス協会だったか社協で借りた。
運転は今までそんなお願いをしたこともなく東京・しかも夜ということばかり先行して、こんなお願いしてもいいのかと、中学の時に見たい映画も観に行きたいと言えなかった私だけれど、ドキドキしながら父親にお願いした。
会場内は誰と？という話になった時ボランティアの方と行くのはどうかと提案してもらい、当時病棟に入っていた大学のボランティアサークルの方に行ってもらうことになった。車椅子になってから家族以外の人と一人でいるなんていうのは、ほとんど初めてに近いことだったと思う。
今になって思うとよくやったなぁって「好き」って凄いなと。思い切れるし、本来の自分になれる。

生まれて初めてのライヴは、盛大に耳がやられてしまい２〜３日元に戻らなかった。遠過ぎてモニターでしかよく見えなかったのと、興奮で所々しか覚えてなく正に夢か幻か？という感じね。
ただ、今でも天井を突き抜け天界まで届かんとばかりに伸びる光の中で美しい調が溢れている光景がフラッシュバックしてくるの。興奮も冷めてきたベッドのなか祭りの後の静けさか、もう２度と見れないのかもしれないと思うと急に悲しくなった。

 

事件　２４時間介助　

翌年、高２なった私は病気の進行から手動車椅子を使うのが難儀になりはじめ電動車椅子になった。今までは仲間の電動車椅子に掴まり売店や院内を動き回るに過ぎなかったが、電動になったことで行動範囲は外へ。元々国立病院だから敷地が広大で世界はさらに広がっていった。
その頃になると自分に自信が増え生徒会に立候補したり、積極的になっていた。中学の私には考えられないことだ。大好きな音楽もLUNA SEAを心の核に、気になるものはどんどん手を伸ばしてayuにもハマったしX JAPAN・Ｖ系全般、そしてメタルへと拡げていった。
そして今の私へと繋がる新たな事件が起こる。
課外授業で２４時間介助を使って一人暮らしをしている卒業生の家に行ったの！それは運命の悪戯か、工藤さんと虹の会に入る前の藤井君の家で、障害があってもこんな暮らしがあるんだ〜。と私は目を輝かせ、将来いつか私もそんな生活がしたいなと漠然と思ったのでした。部屋に抜ける風に靡く淡いブルーのカーテンが、目を閉じれば今もそこで靡いているわ。
それが実現するのは、１５年以上も後の事になろうとは誰も知る由もない。

（つづく）